医療的ケア児をご存知ですか？

  • 医療的ケア児とは、日常生活を送る上で医療的ケアが必要な子どものことです。
  • 医療的ケアとは、法律上に定義されている概念ではないですが、一般的に、たんの吸引、経管栄養、気管切開部の衛生管理、排泄管理等の医行為を指しています。
  • 医療的ケアが必要な子どもは近年急増していますが、正確な統計データが無く、各自治体によって対応に温度差があるのが現状です。
  • 医療的ケア児を育てる親は、医療的ケアを行う負担が大きく、睡眠時間が極端に不足しているなどの問題を抱えています。
  • 保育所や学校等で医療的ケア児を受け入れる体制が整っていないなど、家族の負担を軽減する社会的な仕組みが整っていません。
  • また、医療的ケア児や障がい児の母親の多くは、就労するという選択肢が無いのが現状です。
詳しくは、当団体代表が「シノドス」に寄稿した記事をご覧ください。

ウイングスとは？

私たちウイングスは「どのような子どもでも、あたりまえに保育園や学校などに行くことができ、どのような子どもを育てる親でも、あたりまえに仕事や趣味、地域生活などができるインクルーシブな社会を実現する」ことを目指して活動をしています。

  • 設立経緯・代表挨拶についてはこちらをご覧ください。
  • ミッション・ビジョンなどについてはこちらをご覧ください。
  • 具体的な活動内容はこちらをご覧ください。

「がんばる子ども」とは？

医療的ケア児はもちろんのこと、生命を脅かす難病を抱える子ども、重症心身障害の子ども、その他の障害を抱える子どもたち全般をこの言葉で表しています。

ウイングスは、がんばる子どもたちとその家族を支援していきます。

医療的ケア児など家族会全国マップ作成プロジェクト

  • 医療的ケア児など家族会の全国マップ作成プロジェクトを立ち上げました！
    気軽に相談できる人がいない方は、家族会全国マップからお近くの家族会やサークル・グループを探して、連絡を取ってみてください！
    すでにご存知の家族会やサークル・グループがあれば、登録画面から情報をおしえてください！
    • 家族会全国マップ（家族会の検索）はこちら
    • 登録画面はこちら（http://bit.ly/2JKdG1Y）

当事者や支援者の方へ

当事者と支援者（医療的ケア児、難病児、重症心身障害児などの家族を支えたい医療・福祉・保健・教育・保育等の関係者）が日々、情報交換を行うLINEグループを運営しています。
参加をご希望の方は、問い合わせフォームまでご連絡ください。

 

お知らせ（メディア掲載情報など）

  • 【ワークショップイベント「医(イイ)-care Cafe」延期のお知らせ】

    　2020年2月29日（土）13:30から聖路加国際大学にて開催予定であったワークショップイベント「医(イイ)-care Cafe」は、最新の新型コロナウイルス感染症の状況を受けて、開催を延期することになりました。

    　たくさんのみなさまからお申込みをいただいていた中で、大変申し訳ございません。

    　延期後の開催につきましては、事態の収束も勘案しつつ、2020年夏までの開催を目処に改めてご案内を差し上げたいと存じます。
    （その際は、Web会議システムを用いた遠隔からの参加など、より充実した内容での実施を検討しております。）

    　また、同時開催予定であった写真展「医-care いい顔フォトギャラリー」についても、開催を延期いたします。21日までの募集も一旦、受付を停止させていただきます。写真のエントリーをいただいた方々には、順次個別にご連絡いたします。次回開催時には、改めて募集期間を設ける予定です。大変申し訳ございません。

    　みなさまから改めてのお申し込みを心よりお待ちしておりますので、今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

    主催：ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会  
    　　　NPO法人 キープ・ママ・スマイリング
    　　　聖路加国際大学大学院 小児看護学研究室
    　　　認定特定非営利活動法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

    　※なお、医療的ケア児を育てる家族の語りプロジェクトでは、「語り」のデータベースに語り手としてご参加いただける方を随時募集しております。ご協力をご検討いただける方やご紹介をいただける方は下記、もしくはウイングスまでご連絡いただければ幸いです。

    【研究代表連絡先】
    小林京子　聖路加国際大学看護学研究科　教授
    メールアドレス： ecarekodomo@gmail.com　
    〒104-0044　東京都中央区明石町10-1　　　　
    電話およびFAX　03-5550-2296

  • 【第４回ウイングス・カフェの動画を公開しました】
2018年10月に開催した第４回ウイングス・カフェin東京の講演会動画を、YouTube上で公開しました。後日に動画公開すると告知してから１年以上経ってしまいました。大変お待たせして申し訳ございません。
下記のURLをクリック、もしくは、YouTubeで「ウイングス・インクルーシブ・チャンネル」で検索してご覧ください。
パート１：矢部弘司さん「子どもが子どもであるために　FLAP-YARDの考え方」
パート２：富田チヤコさん「重い障害がある子どもといっしょに、今できること」
パート３：質疑応答
  • 【2019年10月14日(月・祝)に第７回ウイングス・カフェin東京を開催しました】
 
2019年10月14日に『第７回ウイングス・カフェin東京』を汐留ビルディング（東京都港区）で開催しました！
参加者の内訳は、医療的ケア児・難病児・重症児等ご家族１０組２１名（うち医ケア児・難病児・重症児６名）、支援者９名（医療３名、保健３名、教育１名、その他２名）、ボランティア５名、スタッフ９名（講師２名含む）で、合計４４名でした。
第１部講演会では、特別講師から成年後見制度、生命保険信託について講演していただきました。
第２部座談会では４～５つのグループに分かれ、後見・信託に関する相談、通園・通学のお困りごと、きょうだい児についてなどの様々な意見・情報交換を行いました。
これからもウイングスは、社会的に孤立する当事者・家族をゼロにし、誰もが当たり前のように通園・通学・仕事などができる社会をめざして活動していきます。
 
  • 【2019年8月31日に第6回ウイングス・カフェin神戸を開催、盛況のうちに終了しました】

　2019年8月31日（土）に、しあわせの村（神戸市北区）で第6回ウイングス・カフェin神戸を開催しました。

 

イベントの詳細（過去のイベント含む）については、こちらをご覧ください。

 

  • 【『地域リハビリテーション』に寄稿しました】
    三輪書店の隔月刊誌『地域リハビリテーション』14巻3号に、当会代表の本郷朋博と福祉・介護ライターの富田チヤコが共著で、医療的ケア児の家族支援についての特集記事を寄稿しました。

    特集「地域の力で子どもを育てる」に、タイトル「専門職こそ医療的ケア児を育てる家族の声に耳を傾けて」で掲載されています。

    『地域リハビリテーション』の主な読者層は、地域で活躍するリハビリ専門職（理学療法士（PT）、作業療法士（OT）、言語聴覚士（ST））の方々や、在宅医療、福祉の関係者などです。

    そのような地域で活躍される専門職の方々に対して、医療的ケア児を育てる家族が抱える悩みに耳を傾けてみることの重要性をお伝えし、その悩みの解決策として、現在プロジェクト進行中の学術的な体験談動画データベースの作成や、「ウイングス・カフェ」のような家族と専門職とが一堂に会して交流できる場所の必要性を提言しています。

    記事全文は、下記の三輪書店公式サイトから掲載誌をお求めください。
    https://www.miwapubl.com/products/detail.php?product_id=2228
  • 【医療的ケア児の家族の語りトークイベントを開催しました。限定公開で動画をご覧になれます。】
2019年3月24日(日)に、聖路加国際大学で「医療的ケア児の家族の語り トークイベント」を開催しました。当日の動画を限定公開で配信しています。動画の視聴を希望される方は、下記の申込みページからお申込みください。

動画視聴申込みページ
https://peraichi.com/landing_pages/view/ikeaji2019

今回のイベントの目的は、多くの方々に、「医療的ケア児の家族の語り」データベースの必要性を知っていただくこと、そしてこのデータベースを作成するための資金的な支援をいただくことにございます。
ぜひ下記の寄付ページから温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。
寄付ページURL
https://peraichi.com/landing_pages/view/depexproject

 

  • 【毎日放送「VOICE」で当団体が紹介されました】
毎日放送（MBS）の報道番組「VOICE」の2018年11月28日（水）放送の特集として、医療的ケア児家族の生活の様子や当団体ウイングスの活動について、放送されました。


毎日放送「VOICE」（2018年11月28日放送分）

https://www.mbs.jp/voice/sp/special/archive/20181128/

また、テキスト版がYahoo!ニュースでも掲載されました。

【特集】「医療的ケア児」家族の悩み 受け入れ施設の課題
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181129-10000001-mbsnews-l27


  • 【大阪マラソン2018にチャリティーランナーとして参加しました】
    当団体代表が、医療的ケア児、難病児の家族のサポーターとして、TSURUMIこどもホスピス（一般社団法人こどものホスピスプロジェクト）の寄付を集めて走る、チャリティーマラソン(2018年11月25日開催の大阪マラソン2018)に参加しました！詳しくはこちら。
  • 【TBSラジオで第4回ウイングス・カフェIN東京の様子が放送されました】
    TBSラジオ「蓮見孝之 まとめて！土曜日」内の「人権トゥデイ」10月27日（土）放送内で、2018年10月13日（土）に、東京都中央区月島荘で開催した「第4回ウイングス・カフェIN東京」の様子が紹介されました。
    下記のリンクから、放送ログをご覧いただけます。
    https://www.tbsradio.jp/307555
  • 【ニュースサイト「BLOGOS」に第3回ウイングス・カフェIN大阪の様子が投稿されました】
    LINE株式会社が運営する日本最大級の提言型ニュースサイト「BLOGOS」に、2018年9月1日（土）にTSURUMIこどもホスピスで開催したウイングス・カフェIN大阪の様子が投稿されました。
    記事はこちら
    http://lite.blogos.com/article/328933/
  • 【TBSラジオでニュースを解説しました】
    TBSラジオ『荻上チキ・Session-22』2018年8月24日（金）のニュースコーナー「Daily News Session」で、『医療的ケアが必要な子どもの支援を支援を拡充。学校に配置する看護師を増員へ』について、当団体代表が解説しました。
    https://www.tbsradio.jp/286955
  • 【電子マガジンサイト「シノドス」に提言記事を寄稿しました】
    電子マガジンサイト「シノドス」に、当団体代表が医療的ケア児の認知度向上と課題の解決策を提言する記事を寄稿しました。(2018年8月22日（水）掲載)
    https://synodos.jp/welfare/21871
  • 【「医薬経済」に当団体の記事が掲載されました】
    (株)医薬経済社    の雑誌「医薬経済」2017年10月15日号に当団体の記事が掲載されました。    （記事利用許諾番号232311）
  • 【「なくそう！子どもの虐待プロジェクト2018」のネット署名文面の改変問題について】(2018年8月3日公開)
    当団体の代表が、某NPO代表より「なくそう！子どもの虐待プロジェクト2018」の紹介を受け、趣旨に賛同したためネットアンケートに記名したことで、共同発起人として名前を連ねることになりました。しかし、署名を集めた後に署名文面が当団体などに事前の予告なく改変され、関連行政機関等に署名が提出されてしまいました（詳細はchange.orgのこちらに説明があります）。署名活動において、誤字脱字レベルではない修正の場合は、きちんと事前に説明をするか、署名を取り直すことは当然すべきことだと考え、取り纏め代表者に異議申し立てを行いました。

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