※家族会全国マップの情報はこちら

※イベント情報、コロナ禍アンケート調査結果、記事掲載に関するお知らせは、下にスクロールして「お知らせ」をご覧ください。

医療的ケア児をご存知ですか?


  • 医療的ケア児とは、日常生活を送る上で医療的ケアが必要な子どものことです。
  • 医療的ケアとは、法律上に定義されている概念ではないですが、一般的に、たんの吸引、経管栄養、気管切開部の衛生管理、排泄管理等の医行為を指しています。
  • 医療的ケアが必要な子どもは近年急増していますが、正確な統計データが無く、各自治体によって対応に温度差があるのが現状です。
  • 医療的ケア児を育てる親は、医療的ケアを行う負担が大きく、睡眠時間が極端に不足しているなどの問題を抱えています。
  • 保育所や学校等で医療的ケア児を受け入れる体制が整っていないなど、家族の負担を軽減する社会的な仕組みが整っていません。
  • また、医療的ケア児や障がい児の母親の多くは、就労するという選択肢が無いのが現状です。
詳しくは、当団体代表が「シノドス」に寄稿した記事をご覧ください。

ウイングスとは?


私たちウイングスは「どのような子どもでも、あたりまえに保育園や学校などに行くことができ、どのような子どもを育てる親でもあたりまえに仕事や趣味、地域生活などができるインクルーシブな社会を実現する」ことを目指して活動をしています。

  • 設立経緯・代表挨拶についてはこちらをご覧ください。
  • ミッション・ビジョンなどについてはこちらをご覧ください。
  • 具体的な活動内容はこちらをご覧ください。

「がんばる子ども」とは?


医療的ケア児はもちろんのこと、生命を脅かす難病を抱える子ども、重症心身障害の子ども、その他の障害を抱える子どもたち全般をこの言葉で表しています。

ウイングスは、がんばる子どもたちとその家族を支援していきます。

医療的ケア児など家族会全国マップ作成プロジェクト


  • 【医療的ケア児など家族会の全国マップ作成プロジェクトを立ち上げました!】
    気軽に相談できる人がいない方は、家族会全国マップからお近くの家族会やサークル・グループを探して、連絡を取ってみてください!
    すでにご存知の家族会やサークル・グループがあれば、登録画面から情報をおしえてください!
    • 家族会全国マップ(家族会の検索)はこちら
    • 登録画面はこちら(http://bit.ly/2JKdG1Y)

当事者や支援者の方へ


当事者と支援者(医療的ケア児、難病児、重症心身障害児などの家族を支えたい医療・福祉・保健・教育・保育等の関係者)が日々、情報交換を行うLINEグループを運営しています。
参加をご希望の方は、問い合わせフォームまでご連絡ください。

 

お知らせ(メディア掲載情報など)


  • 【東京都知事に医療的ケア児等の母親の就労継続に関する要望書を提出しました】
2020年11月25日、小池百合子東京都知事に対して、医療的ケア児・肢体不自由児の母親の就労継続に関する要望書を「医療的ケア児・肢体不自由児の保護者の就労支援を求める会」らと共に提出しました。ウイングスが、東京都に要望書を提出するのは、今年5月の「新型コロナウイルスに係る重い病気や障害のある人と家族への支援の要望」に続き、2回目です。
今回、ウイングスは、勉強会の開催、関係者ヒアリングの設定、要望内容の精査など、「医療的ケア児・肢体不自由児の保護者の就労支援を求める会」の要望書の作成を全面的にサポートしました。
要望書提出の背景について、東京都の一部の市区町村においては、医療的ケア等の重い障害のある子どもについて、受け入れ可能な医療的ケアの種類に差がありますが、認可保育園等での受け入れが進みつつあり、 職場復帰が叶う母親も出てきています。しかし、小学校就学後は長期間、学校に付き添いを求められたり、放課後や長期休暇中に預け先がなかったりと、母親は仕事を辞めなくてはならない状況に追い込まれています。
以下4つの要望を東京都に伝え、医療的ケア等の重い障害のある子どもを育てる母親も、就労継続または職場復帰することができ、当たり前のように子育てと仕事を両立することができるように支援の拡充をお願いしました。
(1)放課後等デイサービスが、重症心身障害児および医療的ケア児を長時間預かることが可能となる「重症心身障害児・医療的ケア児を対象とする通所事業運営助成金」を給付してください。
(2)都立特別支援学校の建物内に母親の就労支援を目的とした医療的ケア児や肢体不自由児を受け入れる「放課後等デイサービス」を誘致するか、「都営の障害児向け学童クラブ」を設置してください。
(3)医療的ケア児や肢体不自由児が、在宅で放課後を過ごせるような新たな支援を創設するか、居宅訪問型児童発達支援を就労支援目的でも利用できるようにしてください。
(4)学校での医療的ケア引き継ぎ期間中に就労する必要がある保護者については「代理人」による付き添い費用を公費で負担してください。
要望書の詳細は、添付の画像をご覧ください。

  • 【無事に盛会しました!9月20日開催「医療的ケア児の家族の語り」プロジェクトのオンラインイベント】
2020年9月20日(日)14:00から、「医療的ケア児の家族の語り」プロジェクトのオンラインイベント『医-care おうちCafé』(イイケアおうちカフェ)を開催しました。
本プロジェクトは、医療的ケアの必要な子どもを育てているご家族に、日頃の生活や思いを語っていただき、医療・福祉・教育・行政等の専門家や一般市民が学ぶことができる「医療的ケア児の家族の語り」 (映像・音声・テキストデータベース)として公開することを目指して活動しています。
本格的始動1年目となる今年、プロジェクトおよび制作中の動画の紹介を兼ねた交流オンラインイベント『医-care おうちCafé』を開催することにしました。
<<イベント詳細>>
イベント名:
 医-care おうちCafe(イイケアおうちカフェ)
 ~医療的ケア児を育てる家族がつながる、語れるオンラインイベント~
 『ママの語りが、チカラになる』
日時:2020年9月20日(日)14:00〜16:00 
  (13:00開場、オンライン接続が不安な方はお早めにお入りください。)
使用するアプリ:ZOOM (会場開催は行いません) 
対象者: 医療的ケア児者・重症児者・難病児者等とその家族
定員:  60名
参加費:  無料
イベントプログラム:
 1.接続確認テスト・開会の挨拶
 2.グループトーク
 3.グループトークの共有
 4.「医療的ケア児の家族の語り」プロジェクトの紹介と動画の視聴
 5.閉会の挨拶
主催:
 ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会  
 NPO法人 キープ・ママ・スマイリング
 聖路加国際大学大学院 小児看護学研究室
 認定特定非営利活動法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン
このイベントは、2019年公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団による助成(「在宅で医療的ケア児を養育する家族の抱える課題の抽出‐看護学・医療社会学・法政策学の視点から」代表:福冨理佳)を受けて開催します。

  • 【日経新聞にウイングスが取材協力した記事が掲載されました】
2020年8月24日、日経新聞の「社会・くらし ダイバーシティ」欄に、ウイングスの代表およびメンバーが取材協力した記事が掲載されました。
『人工呼吸器やたんの吸引、胃ろうなどを要する「医療的ケア児」が近年、増えている。母親の多くはキャリアの継続を諦めざるを得ないのが現状だ。子の預け先がないなどの課題に対し、就労を支える取り組みも出てきた。』(記事より引用)
有料会員限定記事ですが、無料会員登録すれば全文読むことができます。
母は24時間介助を要する子を育て「働きたい」: 日本経済新聞

  • 【当会の要望書・アンケート調査結果を受けた厚労省の事務連絡が発出されました】

 

2020年4月23日に、当会から厚生労働大臣宛てに要望書『新型コロナウイルスに係る重い病気や障害のある人と家族への支援の要望』及びアンケート調査『新型コロナウイルス感染拡大に伴う医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等のハイリスク児・者家族の不安・困りごとアンケート』を提出しました。

 

その内容を受け、厚生労働省より、本日(2020年5月20日)付で各都道府県等(政令指定都市、中核市を含む。以下同じ。)に向けた事務連絡『新型コロナウイルス感染症に係る医療的ケアを必要とする児童への対応について(その3)』が発出されました。

 

医療的ケア児等(在宅で生活している医療的なケアが必要な障害者や重症心身障害児者を含む。以下同じ。)の同居者が新型コロナウイルスに感染した場合及び医療的ケア児等が感染した場合の考え方について、厚労省から各都道府県等に連絡する内容となっています。

 

<連絡事項の概要>(※当会による要約)

1.医療的ケア児等の同居者が新型コロナウイルスに感染した場合の留意事項(短期入所等の利用について、医療機関への入院について)

 ⇒保護者が感染した場合に、医師の判断により同居する医療的ケア児等もPCR検査が受けられるようにすること。また、各都道府県の本部と連携して、医療機関における医療的ケア児等の受入体制の調整が図られること。

 

2.医療的ケア児等が新型コロナウイルスに感染した場合の留意事項

 ⇒医療的ケア児等が感染した場合の保護者の入院付添いが、積極的に検討されること。また、入院付添いする保護者の食事の提供等についても配慮し、感染リスク等も説明し同意を得ること。

 

3.医療的ケア児等の相談支援について

 ⇒普段、計画相談支援等を利用していないご家庭の存在を考慮して、自治体等が、医療機関等の関係機関や必要なサービスについて積極的に関与すること。

 

厚労省の担当の方々が、要望書とアンケート調査結果に記載された全国の医療的ケア児等ご家族の声に、丁寧に目を通して検討していただいた内容となっております。

 

詳しくは、事務連絡文書をご覧ください。

 

ウイングスは、今後も、行政等の関係機関と全国のご家族の懸け橋となって、より良い社会が築かれるような活動を続けてまいります。

 

(参考)

厚生労働省『障害福祉サービス等事業所における新型コロナウイルス感染症への対応等について(6.医療的ケア児に関する事項)』

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00097.html

※後日、こちらのWEBページにも掲載されるものと思われます。

 


  • 【新型コロナウイルスに関するアンケート調査結果と要望書を厚労大臣に提出しました。】


4月5日から4月19日にかけて「新型コロナウイルス感染拡大に伴う 医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等の ハイリスク児・者家族の不安・困りごとアンケート」を実施し、計287名から回答を受付け、最終集計結果を取りまとめました。

アンケート調査結果を踏まえて要望書をとりまとめ、4月23日、厚生労働大臣に提出しました。

今回のアンケート及び要望書の提出について取材を受け、4月23日夜10時から放送のNHKラジオ第1「NHKジャーナル」に、代表の本郷が出演しました。

https://www4.nhk.or.jp/nhkjournal/


  • 新型コロナウイルス感染拡大に伴う医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等のハイリスク児家族の不安・困りごとアンケート調査を実施しました
 

◆アンケート要項◆

 

①テーマ:

 「医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等のハイリスク児・者の家族の方が、新型コロナウイルス感染拡大に関して、いま不安に思っていることや困っていること」

②期日:
 2020年4月8日(水)23:59(第1次締切)
 2020年4月11日(土)23:59(第2次締切)
 ※2020年4月15日(水)2:00で一旦受付を終了しました。
  2020年4月18日(土)0:00~2020年4月19日(日)24:00に、親の会限定で再募集しました。

③対象者:
 医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等のハイリスク児・者の家族
(※現在、成人されている方も含みます。)

④目的
 いただいた回答を取りまとめて、厚生労働省等の行政機関や、マスメディア等に提供を予定しています。
 また、ウイングスのWEBサイトやSNS(Facebook、Instagram等)でも情報発信を予定しています。

◆アンケートの最終集計結果◆
こちらからダウンロードできます。資料を勉強会やシンポジウム等で使用する場合は、事前にご連絡ください。

https://www.dropbox.com/s/9cncglnkn72i6zi/20200423_%E6%96%B0%E5%9E%8B%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E4%B8%8D%E5%AE%89%E3%82%A2%E3%83%B3%E3%82%B1%E3%83%BC%E3%83%88%E7%B5%90%E6%9E%9C%EF%BC%88%E6%9C%80%E7%B5%82%E9%9B%86%E8%A8%88%EF%BC%89v2.4.pdf?dl=0


【第4回ウイングス・カフェの動画を公開しました】
2018年10月に開催した第4回ウイングス・カフェin東京の講演会動画を、YouTube上で公開しています。
下記のURLをクリック、もしくは、YouTubeで「ウイングス・インクルーシブ・チャンネル」で検索してご覧ください。
パート1:矢部弘司さん「子どもが子どもであるために FLAP-YARDの考え方」
パート2:富田チヤコさん「重い障害がある子どもといっしょに、今できること」
パート3:質疑応答

  • 【2019年10月14日(月・祝)に第7回ウイングス・カフェin東京を開催しました】
 
2019年10月14日に『第7回ウイングス・カフェin東京』を汐留ビルディング(東京都港区)で開催しました!
参加者の内訳は、医療的ケア児・難病児・重症児等ご家族10組21名(うち医ケア児・難病児・重症児6名)、支援者9名(医療3名、保健3名、教育1名、その他2名)、ボランティア5名、スタッフ9名(講師2名含む)で、合計44名でした。
第1部講演会では、特別講師から成年後見制度、生命保険信託について講演していただきました。
第2部座談会では4~5つのグループに分かれ、後見・信託に関する相談、通園・通学のお困りごと、きょうだい児についてなどの様々な意見・情報交換を行いました。
これからもウイングスは、社会的に孤立する当事者・家族をゼロにし、誰もが当たり前のように通園・通学・仕事などができる社会をめざして活動していきます。
 

  • 【2019年8月31日に第6回ウイングス・カフェin神戸を開催、盛況のうちに終了しました】

 

 2019年8月31日(土)に、しあわせの村(神戸市北区)で第6回ウイングス・カフェin神戸を開催しました。

 

イベントの詳細(過去のイベント含む)については、こちらをご覧ください。

 


  • 【『地域リハビリテーション』に寄稿しました】


三輪書店の隔月刊誌『地域リハビリテーション』14巻3号に、当会代表の本郷朋博と福祉・介護ライターの富田チヤコが共著で、医療的ケア児の家族支援についての特集記事を寄稿しました。

特集「地域の力で子どもを育てる」に、タイトル「専門職こそ医療的ケア児を育てる家族の声に耳を傾けて」で掲載されています。

『地域リハビリテーション』の主な読者層は、地域で活躍するリハビリ専門職(理学療法士(PT)、作業療法士(OT)、言語聴覚士(ST))の方々や、在宅医療、福祉の関係者などです。

そのような地域で活躍される専門職の方々に対して、医療的ケア児を育てる家族が抱える悩みに耳を傾けてみることの重要性をお伝えし、その悩みの解決策として、現在プロジェクト進行中の学術的な体験談動画データベースの作成や、「ウイングス・カフェ」のような家族と専門職とが一堂に会して交流できる場所の必要性を提言しています。

記事全文は、下記の三輪書店公式サイトから掲載誌をお求めください。
https://www.miwapubl.com/products/detail.php?product_id=2228


  • 医療的ケア児の家族の語りトークイベントを開催しました。限定公開で動画をご覧になれます。】
2019年3月24日(日)に、聖路加国際大学で「医療的ケア児の家族の語り トークイベント」を開催しました。当日の動画を限定公開で配信しています。動画の視聴を希望される方は、下記の申込みページからお申込みください。
動画視聴申込みページ
https://peraichi.com/landing_pages/view/ikeaji2019
今回のイベントの目的は、多くの方々に、「医療的ケア児の家族の語り」データベースの必要性を知っていただくこと、そしてこのデータベースを作成するための資金的な支援をいただくことにございます。
ぜひ下記の寄付ページから温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。
寄付ページURL
https://peraichi.com/landing_pages/view/depexproject

 


  • 【毎日放送「VOICE」で当団体が紹介されました】
毎日放送(MBS)の報道番組「VOICE」の2018年11月28日(水)放送の特集として、医療的ケア児家族の生活の様子や当団体ウイングスの活動について、放送されました。


毎日放送「VOICE」(2018年11月28日放送分)

https://www.mbs.jp/voice/sp/special/archive/20181128/

また、テキスト版がYahoo!ニュースでも掲載されました。

【特集】「医療的ケア児」家族の悩み 受け入れ施設の課題
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181129-10000001-mbsnews-l27


  • 【大阪マラソン2018にチャリティーランナーとして参加しました】
    当団体代表が、医療的ケア児、難病児の家族のサポーターとして、TSURUMIこどもホスピス(一般社団法人こどものホスピスプロジェクト)の寄付を集めて走る、チャリティーマラソン(2018年11月25日開催の大阪マラソン2018)に参加しました!詳しくはこちら
  • 【TBSラジオで第4回ウイングス・カフェIN東京の様子が放送されました】
    TBSラジオ「蓮見孝之 まとめて!土曜日」内の「人権トゥデイ」10月27日(土)放送内で、2018年10月13日(土)に、東京都中央区月島荘で開催した「第4回ウイングス・カフェIN東京」の様子が紹介されました。
    下記のリンクから、放送ログをご覧いただけます。
    https://www.tbsradio.jp/307555
  • 【ニュースサイト「BLOGOS」に第3回ウイングス・カフェIN大阪の様子が投稿されました】
    LINE株式会社が運営する日本最大級の提言型ニュースサイト「BLOGOS」に、2018年9月1日(土)にTSURUMIこどもホスピスで開催したウイングス・カフェIN大阪の様子が投稿されました。
    記事はこちら
    http://lite.blogos.com/article/328933/
  • 【TBSラジオでニュースを解説しました】
    TBSラジオ『荻上チキ・Session-22』2018年8月24日(金)のニュースコーナー「Daily News Session」で、『医療的ケアが必要な子どもの支援を支援を拡充。学校に配置する看護師を増員へ』について、当団体代表が解説しました。
    https://www.tbsradio.jp/286955
  • 【電子マガジンサイト「シノドス」に提言記事を寄稿しました】
    電子マガジンサイト「シノドス」に、当団体代表が医療的ケア児の認知度向上と課題の解決策を提言する記事を寄稿しました。(2018年8月22日(水)掲載)
    https://synodos.jp/welfare/21871
  • 【「医薬経済」に当団体の記事が掲載されました】
    (株)医薬経済社
    の雑誌「医薬経済」2017年10月15日号に当団体の記事が掲載されました。
    記事利用許諾番号232311)
  • 【「なくそう!子どもの虐待プロジェクト2018」のネット署名文面の改変問題について】(2018年8月3日公開)
    当団体の代表が、某NPO代表より「なくそう!子どもの虐待プロジェクト2018」の紹介を受け、趣旨に賛同したためネットアンケートに記名したことで、共同発起人として名前を連ねることになりました。しかし、署名を集めた後に署名文面が当団体などに事前の予告なく改変され、関連行政機関等に署名が提出されてしまいました(詳細はchange.orgのこちらに説明があります)。署名活動において、誤字脱字レベルではない修正の場合は、きちんと事前に説明をするか、署名を取り直すことは当然すべきことだと考え、取り纏め代表者に異議申し立てを行いました。

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